WIELKIE ODLICZANIE ROZPOCZĘTE
Przygotowania do akcji rejestracji potencjalnych Dawców szpiku
w Zespole Szkół Publicznych w Radowie Małym ruszyły pełną parą.
17 maja w Zespole Szkół Publicznych w Radowie Małym odbędzie się akcja rejestracji potencjalnych Dawców komórek macierzystych krwi i szpiku - dla Sylwii i innych pacjentów. Rodzina, przyjaciele oraz sama Sylwia liczą na zaangażowanie świadomej problemu, jakim jest rak krwi, społeczności z Radowa Małego i okolic.
Sylwia z Radowa Małego wspaniale odnajduje się w roli nauczyciela, matki oraz żony. Nie widzi świata poza dwójką swoich ukochanych dzieci: małą Karolinką oraz Kubą. Sylwia dotychczas spędzała z nimi każdą wolną chwilę. Niespodziewanie, 27 listopada, nagła diagnoza - ostra białaczka lifmoblastyczna wywróciła jej życie do góry nogami! Rozdzieliła ją na całe tygodnie od ukochanej rodziny. Teraz, gdy Sylwia walczy ze skutkami chemioterapii w szczecińskim szpitalu, Karolinka i Kuba codziennie wysyłają mamie zdęcia z przebiegu swojego dnia. Starają się jak mogą, aby złagodzić tęsknotę ich ukochanej mamusi. Wakacje, wyprawa rowerowa, spacer po lesie, a nawet wyjście do kina z dziećmi jest póki, co nieosiągalne! Na szczęście, istnieje szansa, na to, aby Sylwia mogła na stałe powrócić do zdrowia, swojej rodziny oraz normalnego życia. W jej przypadku, jedyną możliwością, jest przeszczepienie szpiku i komórek macierzystych od Dawcy niespokrewnionego. W polskim rejestrze Poltransplantu zarejestrowanych jest ponad 790.000 potencjalnych Dawców, i ponad 25 milionów w bazach na całym świecie. Niestety liczby te są nadal zbyt małe, aby dać gwarancję na znalezienie Dawcy, który byłby zgodny genetycznie z Sylwią.
Rodzina i przyjaciele Sylwia nie potrafią czekać bezczynnie – sami zainicjowali poszukiwania jej bliźniaka genetycznego. Przygotowania do akcji rejestracji potencjalnych Dawców szpiku i komórek macierzystych pod hasłem „Pomóż Sylwii i Innym!” ruszyły pełną parą. Rejestracja podczas tego Dnia Dawcy będzie prowadzona za pomocą pobrania próbki krwi, dlatego w akcji weźmie udział ponad 20 wolontariuszy, 4 pielęgniarki i lekarz.
- To Wy możecie mieć w sobie lekarstwo, którego potrzebuję abym nadal mogła żyć. Dla każdego z Was oddanie wymazu z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka to niewiele, a samo zostanie Dawcą zajmuje tylko 10 minut. Dzięki Dawcy będą mogła patrzeć jak dorastają moje dzieci, spędzać z nimi wolny czas, a także dzielić z nimi ich radości i wspierać w trudnych chwilach. Jednym słowem nauczyć ich najcenniejszych wartości w życiu. Cieszyć się, każdym kolejnym wspólnym dniem. Proszę razem z cała moją rodziną abyście przyszli, wsparli akcję oraz zarejestrowali się, jako potencjalni Dawcy szpiku. Być może nie trzeba daleko szukać. Istnieje szansa, że to ktoś z Was zostanie Dawcą dla mnie lub innego pacjenta w podobnej sytuacji, co ja. – pisze Sylwia, kierując swoją prośbę do społeczności z Radowa Małego.
Rejestracja potencjalnych dawców odbędzie się:
Data: niedziela, 17 maja 2015 r.
Godzina: 10:00 – 16:00
Miejsce: Zespół Szkół Publicznych w Radowie Małym
Adres: Radowo Małe 36, Radowo Małe
Kto może zostać dawcą?
Zarejestrować może się każdy zdrowy człowiek pomiędzy 18 a 55 rokiem życia, ważący minimum 50 kg (bez dużej nadwagi). Zajmuje to tylko chwilę, polega na przeprowadzeniu wstępnego wywiadu medycznego, wypełnieniu formularza z danymi osobowymi oraz pobraniu wymazu z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka. Na podstawie pobranej próbki zostaną określone cechy zgodności antygenowej, a jeśli okaże się, że kod genetyczny dawcy zgadza się z kodem genetycznym chorego, wtedy dochodzi do przeszczepienia. Wszyscy, którzy chcą się zarejestrować, powinni mieć ze sobą dokument tożsamości z nr PESEL.
Rejestracja i przebadanie jednego Dawcy to koszt 250 zł. Od początku istnienia Fundacji DKMS Polska rozwijamy naszą bazę rejestrując kolejnych Dawców m.in. dzięki darowiznom od osób indywidualnych i finansowemu wsparciu firm. Każda, nawet najmniejsza darowizna pozwoli nam pozyskać więcej potencjalnych Dawców. Rejestracja w bazie jest bezpłatna, ale będziemy wdzięczni, jeśli pokryjesz choćby jej część przekazując darowiznę na konto o numerze: 86 1240 6292 1111 0010 4159 8437.Dziękujemy. Liczy się każde wsparcie.
O Fundacji
Fundacja DKMS Polska to aktualnie największa baza dawców szpiku w Polsce, w której zarejestrowanych jest i ponad 678 000 (marzec 2015) potencjalnych dawców szpiku, a już 1 921 (marzec 2015) osób oddało swoje komórki macierzyste lub szpik, dając szansę na życie pacjentom zarówno w Polsce, jak i na świecie.
Najczęściej zadawane pytania i odpowiedzi.
- Dlaczego w Polsce nadal tak mało ludzi decyduje się na to by zostać dawcą szpiku?
Przede wszystkim wynika to z niewiedzy. Większość osób, które chcą pomóc innym boi się, że ratując komuś życie, narażają swoje. Istnieje stereotyp związany z oddaniem szpiku kostnego. Duża strzykawka, zastrzyk
w kręgosłup i paraliż. Tymczasem jest to nieprawda. Drugim czynnikiem są oczywiście finanse. Badania potencjalnych dawców kosztują i nie są finansowane przez Ministerstwo Zdrowia, tylko ze środków własnych Fundacji (darowizny od instytucji i osób prywatnych).
- Czego ludzie najczęściej się obawiają?
Z doświadczenia wiemy, że Ci, którzy chcą pomóc innym, obawiają się przede wszystkim o własne zdrowie i życie. A tak naprawdę zostanie dawcą szpiku, to jedyne bycie dawcą, które nie wiąże się z oddaniem czegoś kosztem nas samych – tak, jak to jest w przypadku oddania nerki, czy wykorzystania narządów w przypadku stwierdzenia śmierci klinicznej dawcy.
Ludzie, którzy chcą zostać dawcami szpiku obawiają się, że będzie związane to z kosztami. Na etapie rejestracji i badania materiału genetycznego w celu określenia cech zgodności antygenowej, na podstawie, których poszukuje się zgodnego genetycznie bliźniaka dawca nie ponosi kosztów badania. Jeśli oczywiście ktoś może wesprzeć Fundację i oprócz rejestracji pokryć koszty badania, to jesteśmy bardzo wdzięczni. Natomiast wsparcie finansowe nie jest warunkiem dokonania rejestracji.
Na etapie pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku
z talerza kości biodrowej dawca nie ponosi żadnych kosztów. Zwracane są wszystkie koszty dojazdu do kliniki, ewentualnego pobytu w hotelu, koszty nieobecności w pracy, ewentualne koszty opieki nad dziećmi w czasie zabiegu, etc. Należy pamiętać, że zostanie dawcą jest wolontaryjne i ustawowo nie może być z tego tytułu pobierane wynagrodzenie, zwracane są natomiast wszelkie koszty poniesione przez dawcę.
- O czym powinna pamiętać osoba, która decyduje się na to by dołączyć do bazy i zostać potencjalnym dawcą?
Zostanie potencjalnym dawcą to bardzo poważna decyzja, którą podejmujemy na całe życie. Należy pamiętać o tym, że rejestracja zajmuje chwilę,
a pobranie 4 ml krwi bądź wymazu z policzka nie boli, ale kiedyś, za rok, dwa, pięć czy dziesięć lat, dawca może otrzymać telefon z informacją, że jest pacjent, któremu być może, można uratować życie. Jest to moment,
w którym możemy zrezygnować. Jednak lepiej nie rejestrować się, jeśli miałoby się okazać, że wśród ponad 23 000 000 dawców na świecie, to właśnie my możemy uratować komuś życie.
Istnieją dwie metody pobrania – stosowana w około 80% pobrań zarówno
w Polsce, jak i na świecie to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej, druga, to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej. O metodzie pobrania decyduje lekarz dokonujący przeszczepienia u pacjenta. Zanim dojdzie jednak do pobrania, dawca musi przejść badania, których celem jest sprawdzenie jego stanu zdrowia, zarówno pod kątem bezpieczeństwa dla pacjenta, jak i samego dawcy. W momencie ostatecznego potwierdzenia, że może dojść do przeszczepienia zarówno dawca, jak i pacjent przygotowywani są do przeszczepienia. Na pięć dni przed przeszczepieniem pacjent dostaje chemioterapię, która ma spowodować obniżenie jego odporności do zera, po to, aby jego organizm przyjął komórki obce. Jeśli na tym etapie dawca by się wycofał lub z jakiegokolwiek powodu nie mogłoby dojść do pobrania, a w efekcie do przeszczepienia, życie pacjenta byłoby zagrożone. W przypadku pobrania komórek macierzystych z krwi obwodowej, na pięć dni przed pobraniem, dawca przyjmuje zastrzyki stymulujące produkcję komórek macierzystych szpiku, skąd przedostają się do krwi obwodowej, a następnie są z niej bezpośrednio pobierane. Zastrzyki robi dwa razy dziennie sam dawca, albo podskórnie poniżej pośladków, albo w brzuch. Robione są cieniutką, ok. 1cm długości igiełką, przy czym wrażenie jest takie, jak przy ukąszeniu komara. Samo pobranie komórek odbywa się na drodze tzw. Aferezy, jest to zabieg przypominający autotransfuzję. Siedzą lub leżąc mamy wbite igły jedną w zgięcie łokciowe, drugą w nadgarstek. Z przetaczanej krwi separowane są komórki macierzyste. Cały zabieg trwa maksymalnie
4 godziny, a ilość pobranego płynu to mniej niż puszka Coca-Coli. Po kilku godzinach odpoczynku możemy już normalnie funkcjonować nie odczuwając praktycznie żadnych skutków ubocznych.
Druga metoda, czyli pobranie szpiku z talerza kości biodrowej wymaga już ok. 2 dniowego pobytu w szpitalu, ponieważ zabieg wykonywany jest w pełnym znieczuleniu. Dawca przyjmowany jest na oddział wieczorem w dniu poprzedzającym pobranie, następnego dnia rano odbywa się zabieg, który wraz z narkozą trwa maksymalnie godzinę. W trakcie zabiegu dawca leży na brzuchu, a dwóch lekarzy równolegle pobiera szpik z talerza kości biodrowej – dwa dołeczki, które każdy ma powyżej pośladków. Następnego dnia po zabiegu dawca wypuszczany jest do domu. Szpik regeneruje się w ciągu dwóch tygodni.
Ważne również, żeby informować DKMS o wszelkich zmianach adresowych (chodzi tutaj o jak najszybszy kontakt), czy ewentualnych zdrowotnych,
a w przypadku kobiet o ciąży i ewentualnym terminie porodu. Kobiety w ciąży mogą dokonać rejestracji, jednak kobiety spodziewające się dziecka są blokowane w bazie Fundacji na okres ciąży oraz na 6 miesięcy po porodzie.
- Dołączając do bazy dawców DKMS stajemy się potencjalnym dawcą dla pacjentów w Polsce czy na całym świecie?
Dołączając do bazy dawców Fundacji DKMS Polska możemy zostać dawcą dla pacjenta zarówno w Polsce, jak i gdziekolwiek na świecie. Fundacja DKMS Polska zarządza pełnymi danymi osobowymi dawców, jak również danymi sensytywnymi, czyli dotyczącymi stanu zdrowia. Zbiór danych osobowych prowadzonych przez Fundację DKMS Polska wpisany jest do księgi rejestrowej w GIODO (Główny Inspektorat Ochrony Danych Osobowych) pod numerem 077862. Dane dawców w postaci anonimowej (wiek, płeć, wyniki typowania antygenów HLA) są przekazywane do bazy światowej BMDW. Potencjalny dawca z Polski dostępny jest dla pacjenta z Niemiec, Australii, czy Norwegii, tak samo, jak potencjalny dawca z USA, Francji, czy też Włoch może uratować życie pacjentowi z Polski.
- Jakie jest faktyczne obciążenie dla zdrowia dawcy, który ma „genetycznego bliźniaka” i decyduje się na oddane swoich komórek macierzystych?
Fundacja DKMS Polska ma swoje korzenie w Niemczech, gdzie działa od
23 lat. W tym czasie DKMS zaczął działać w USA i Polsce stał się największą bazą potencjalnych dawców na świecie liczącą ponad 4 600 000 potencjalnych dawców. Swoje komórki oddało ponad 37 000 dawców. Każdy z dawców zarejestrowanych w Fundacji DKMS jest ubezpieczony, każdy przez pięć lat od momentu pobrania jest monitorowany pod kątem stanu zdrowia. Więc tak naprawdę biorąc pod uwagę nasze 23-letnie doświadczenie oraz ilość dawców, którzy fizycznie zostali dawcami, nie możemy jednoznacznie powiedzieć, że są jakieś obciążenia dla zdrowia dawcy.
- Ilu dawców w Polsce zostało już zarejestrowanych za pośrednictwem DKMS Polska?
W ciągu prawie 6 lat naszej działalności zarejestrowaliśmy
i przebadaliśmy ponad 650 000 potencjalnych dawców. To w dalszym ciągu kropla w morzu potrzebujących, ale to kolejnych 67 000 (kwiecień 2015) potencjalnych szans na nowe życie. 2 000 osób (kwiecień 2015) z bazy Fundacji DKMS Polska oddało swoje komórki macierzyste ratując życie pacjentom zarówno w Polsce jak i na świecie. Dla porównania w Niemczech, państwie
o dwukrotnie wyższej populacji jest ponad 4 800 000 potencjalnych dawców, podczas kiedy w Polsce niewiele ponad 800 000.
- Czy dawcy są ubezpieczeni?
Tak, dawcy są ubezpieczeni i to już w momencie dokonywania rejestracji. Podczas rejestracji każdy dawca jest ubezpieczony na kwotę 50 000 Euro,
a w momencie zapytania o dawcę i uruchomienia procedury pobrania komórek macierzystych bądź szpiku każdy dawca ubezpieczony jest na kwotę 150 000 Euro.
